走近北京癌癥康復會:患者互助與病魔抗爭

  北京癌症康复会:患者互助与病魔抗争

  通过与其他会员交流,不仅增加了会员的癌症康复知识,也在相互支持中获得精神安慰

  2019年6月6日,北京癌症康复会成员。左二为李奕,右一为马崇义。新京报大发彩票网记者 浦峰 摄

  每周六上午,玉渊潭公园的一个亭子里,总有一群人欢畅谈笑,多为银发长者,也有年纪较轻的人,如果不是一旁“北京癌症康复会”的绿旗子,旁人不会看出他们都是癌症患者,处于康复期。

  康复会已成立20年,在册成员有七八千人,只要患过癌症均可加入。

  李奕现在是北京癌症康复会副会长,她告诉大发彩票网记者,康复会有十几个活动中心,平常会举办科普讲座、抗癌宣传、趣味运动、康复旅游等活动。在康复会中,患者能获得身份认同、陪伴和康复指导,这不啻于一种很好的康复辅助,让癌症患者在相对轻松的氛围中与病魔抗争。

  本来以为患癌后只能“等死”

  马崇义大概是北京癌症康复会的康复者群体中较为特别的一位。正值壮年,患“癌中之王”肝癌,采用成功率没那么高的治疗方法,迄今还过了11年。

  2008年1月38岁的马崇义患上肝癌。第一次面对可能来临的死亡,第一反应是“害怕”。马崇义忍不住想一些不好的事情,甚至想到后事。

  他说,住院时看着楼下停车场管理员守着院子12小时无所事事,让他很羡慕,虽然管理员生活很无聊,但拥有他所没有的健康。

  李奕同样是在上班期间获悉了自己患癌的消息。

  2002年,李奕确诊是乳腺癌。“听到消息感觉就是晴天霹雳”,此前,她对癌症完全没有概念,以为只能“等死”了。

  当时女儿即将高考,李奕从头到尾没掉一滴眼泪,她不想让家人担心,虽然心里没底,仍反过来安慰家人“没事”。

  回忆当时,李奕印象比较深刻的是,以为自己不能陪着女儿走下去了,她在病房整理女儿的相片,给她做了一份18岁生日礼物。后来女儿告诉她,这是一生中最珍贵的礼物。

  治疗最痛苦的在于化疗之后吃不下。李奕原以为掉头发让人难受,没想到更让人难受的是吃不下,“感觉像有块石头在喉咙口”,满脑子想着吃,但又吃不下,“像上刑似的”。

  当时喝口粥没吐都是最大的幸福。李奕脑子里没法想其他事情,只想着吃啥。这是经历过化疗和放疗的癌症患者感同身受的痛苦。吴折荣也是如此,化疗期间,呕吐、疼痛、睡不着觉,听到吃的都想吐。

  康复会教授康复技巧 给予精神支持

  2008年的第二次手术期间,马崇义认识了一位同样是身患肝癌的患者,这位患者是“北京癌症康复会”的成员,在他的推荐下,出院后,马崇义去了康复会。第一次和会员见面,一聊就是两个小时。

  经此一举,他从对肝癌一无所知到不再恐惧。马崇义说,康复者们都是过来人,有的是20多年的癌友,有的胃癌患者甚至胃全切了,很了解康复者的治疗和康复问题和注意事项。康复者们教会了马崇义很多正确治疗和康复技巧。

  马崇义举例,康复者需要运动、但又不能过度运动。不能过度运动原因在于,正常人身体能自动调节,而康复者运动过度会导致抵抗力下降。如何知道是否运动过量,判断自己是不是累着了?康复者们教了一个技巧,比方上午出去运动,回来吃个饭打个盹后,如果还想干点别的,能洗个菜、遛个弯等,就说明没累着,运动量没超标。

  除了技巧交流,马崇义还觉得康复会成了一个精神寄托和支持。

  心态的调节总需要一段时间,也需要自己去体会和经历。马崇义说,自己直到2010年,才慢慢将心态调整好。他将调整很大原因归功于康复会。

  马崇义说,出院后周边人看待自己的眼光变了,这是一种不舒服的感觉。而在康复会,他感觉周边人都是同类,聊天毫无顾虑,比方今天不舒服了,随口说要去做个CT,都是很自然的事情。马崇义也在与康复者们相处中,觉得其实每个人都有苦难,都得经历忍受的过程、熬过一段时间,独自坚持再坚持,而康复者们的陪伴使得这种坚持显得不那么难以度过。

  如今,马崇义教会自己的是,在医院时就看病,出院就不想生病的事。马崇义对治疗和康复效果很满意。

  集体抗癌会让患癌者更健康快乐

  在李奕看来,实际上患过癌症的康复者,很大一个困境在于抑郁。有一句典型的形容是“癌症患者70%是吓死的,20%是治死的,10%是病死的”。

  康复者在出院后,会很迷茫。自己应该怎么认识患癌这件事、出院后怎么调整心态、怎么配合医生治疗、出院后怎么生活……在医院时,医生只负责治病,出院后,这些问题如何面对没人教。加之治疗带来的身体康复压力、经济压力、患病带来的亲友、周边环境变化的压力,无一不在给康复者带来压力。

  现在李奕是康复会的副会长,除了参与活动,还负责一些活动的组织事宜。 李奕觉得,加入康复会对自己身体康复帮助很大。性格开朗的人在一起,感觉能增强免疫力,“用会员的话来说,是抱团取暖,一个人走夜路会很害怕,一群人一起走就壮胆了。”

  李奕说,集体抗癌的意义在于,让大家更健康快乐。“对一个得了癌症的人说,你要快乐,他会骂你,说病没在你身上,我烦着呢,我凭什么快乐,但是看到康复者们在活动,真的是在快乐生活,会让人有所触动和受影响,这是群体抗癌的意义。”

  经历了癌症后,李奕觉得自己的心态发生了变化。未知生死,不知珍惜当下,李奕说,自己如今更在意活在当下的每一天。马崇义也是如此。李奕还感觉,十几年过去了,因患者比以前多了很多、宣传和治疗都比以前好了很多,如今外界对癌症的恐惧感没那么强了,如今不再谈“癌”色变。

  马崇义则建议,患者在进行治疗前期,就应有心理介入,前期介入对患者的后续治疗和康复都有好处。

  新京报大发彩票网记者 周世玲

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